Le CNAOM a servi de cadre pour célébrer la journée des maladies rares, le samedi 28 février 2026 sous la présidence de Bouyagui Traoré conseiller technique au Ministère de la santé et du développement social, en présence du président de l’association des maladies rares,Salif Coulibaly ,du président de la société malienne de génétique humaine,Mahamadou Traoré ,du directeur du CNAOM, Amadou Diallo,du professeur Guida Landore, maître de conférence à la FMOS, du représentant du chef de quartier, Cissé,des malades et parents des malades.
Bouyagui Traoré dans son discours s’est dit émerveillé par la présence des uns et des autres.Pour lui, la vulgarisation du fléau est un défis pour tous et son département est à la disposition de l’association dans cette lutte noble.A ses dires , il n’est pas question de baisser bras, c’est pourquoi il a rendu hommage aux patients.Bouyagui Traoré invite l’association de continuer à vulgariser la maladie.
Au tour du président de la Société Malienne de Génétique Humaine (SMGH) de déclarer que Cette 7eme édition que nous organisons dans notre pays a pour theme L’humanité au-delà de la maladie rare ».Selon lui,les maladies rares, bien que qualifiées de rares, concernent en réalité des millions de personnes à travers le monde. D’expliquer qu’ une maladie est dite rare lorsqu’elle touche un nombre limita de personnes dans une population donnée. Pourtant, il existe plus de 7000 maladies rares identifiées, et environ 80% des maladies rares sont d’origine génétique. La société Malienne de Génétique Humaine célèbre pour la 7è fois la journée Mondiale des Maladies Rares avec l’Association des Maladies Rares du Mali. « Nous serons toujours disponibles à vous accompagner dans vos activités » a t-il rassuré. Son organisation a pour objectifs entre autres de promouvoir la recherche et l’enseignement et la formation en génétique, de créer un forum de conseil, d’information, d’éducation et de sensibilisation en matière de génétique à l’endroit de la communauté, surtout les personnes vivant avec les maladies génétique. Les activités menées par la société :,depuis sa création en 2012, beaucoup d’activités dont entre autres,l’acquisition de projets depuis 2013, l’organisation et la participation à des rencontres scientifiques nationales et surtout internationales, la formation d’une quarantaine de jeunes en génétique ou apparentés, de médecins ruraux, la participation à la création de l’association des maladies rares du Mali (AMR) Malgré le petit nombre de spécialistes, la société se maintient et reste active C’est le lieu de saluer les jeunes qui sont avec nous et qui se battent pour maintenir le flambeau haut. Et quand on regarde derrière, on est rassuré que la relève sera facile. Quand au directeur du CNAOM, les maladies rares sont peu connues et la présente célébration est une aubaine pour mieux faire connaître ce fléau.
Le président de l’association des malades rares, Salif Coulibaly dira que « chaque année, l’événement prend de l’ampleur, chose qui nous encourage dans nos tâches quotidiennes ».Il a salué les autorités du pays et demande plus de regard envers les personnes atteintes de maladies rares.Le représentant du chef de quartier, Cissé se réjouit de la célébration de la pprésente au CNAOM qui relève de son quartier et le CNAOM est le lieu le lieu indiqué pour abriter la présente .Le professeur Guida Landore maître de conférences à la FMOS et neurologue au CHU PG a souligné que c’est la 7eme fois que le Mali célèbre la présente mais au niveau mondial elle se célébre depuis 2008.Selon lui, les maladies rares sont des malades qui n’atteignent pas dans le monde plus d’une personne sur 2000. Quand on les prend individuellement, elles sont rares mais ensemble elles sont plus de 350 millions qui sont atteintes.Il existe 7000 voir 8000 types de maladies rares. Mais au Mali, aujourd’hui les maladies rares on été identifiées dans plus de 870 familles et c’est plus de 1500 patients détectés dans ces familles.Parmis les maladies rares, il y a celles qui atteignent le système nerveux, les yeux, les oreilles.sur les défis, Landore évoqué les défis logistiques car selon lui au debut du projet ‘il y avait des maladies qui couraient 2 millions de FCFA rien que pour faire le diagnostic.Au plan technique notre pays dispose de la technologie et du personnel bien formé pour faire face aux diagnostics mais c’est l’argent étant le nerf de la guerre qui est le défis majeur surtout pour la recherche globale.C’est pourquoi, pour le professeur Landore la première priorité c’est de faire le diagnostic puisque 95% des maladies ne sont pas traitables pour le moment sauf des cas de soulagement des douleurs sur le plan symptomatique et la rééducation.Le professeur donne comme piste de solution, que les gouvernants s’impliquent ,que les philantroopes s’invistissent dans le financement des recherches et que les patients s’organisent en association pour que les trois entités se mettent ensemble pour le diagnostic mais aussi investir dans la recherche du traitement.Pour le professeur Landore, la recherche commence par le diagnostic.A noter que le thème de l’édition 2026 a porté sur » l’humain au -delà de la maladie rare ».Les activités étaient relatives à la conférence de mise en point, la conférence de presse de lancement du réseau des professionnels des maladies rares dont le premier objectif est de procéder au recensement des cas, il y a eu la remise des attestations, des consultations gratuites et pour les patients déjà enrôlés et les nouveaux.
Inde Ombotimbé
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